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Los 3 días Trail Ibiza con la #FibrosisQuistica
3 Dias Trail
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Los 3 días Trail Ibiza con la #FibrosisQuistica

#OrkambiYa y #SymkeviYa

En Baleares hay diferentes casos de #FibrosisQuistica. Desde adultos a bebes. En todos los casos padres o pacientes han tenido que aprender y modificar los hábitos de higiene para que no tengan más infecciones que las habituales en un niño o un adulto de su edad.

La asociación Respiralia a través de sus profesionales les han dado las herramientas para que su adaptación sea más fácil.

 

¿CÓMO SE TRATA?

Los pilares básicos para el tratamiento de la Fibrosis Quística son los antibióticos, una buena nutrición, la fisioterapia respiratoria combinada con el ejercicio físico y un buen apoyo emocional. El trasplante de órganos, principalmente de pulmones, es el último escalón del tratamiento, aunque no supone la erradicación de la enfermedad

Existen dos medicamentos Orkambi y Symkevi que pese a tener la aprobación europea, no ha sido aprobado en España, y teniendo la autorización, para mayores de 12 años, por la agencia española del medicamento ( Enero 2019).

Algunas comunidades como Canarias ha decidido financiar el orkambi en su comunidad el pasado diciembre de 2018.

El Reto de los @3 días trail Ultra Ibiza - CxM Ibiza es dar a conocer esto y conseguir que este medicamento sea financiado en toda #España.

#OrkambiYa y #SymkeviYa

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